Dedicato a.......

Ho deciso di dedicare questo post ad un persona a cui tengo molto,anzi moltissimo.. una persona che per me è davvero importante. Non dirò a chi mi riferisco perché la persona in questione capirà,non so se faccio bene oppure no ma ho un immensa voglia di scrivere le seguenti righe e dedicarle a chi reputo parte del mio presente,ad una persona che considero assolutamente speciale.

Ti dedico questo post perché:

-Quando sono in tua compagnia il tempo vola e vorrei poterlo rallentare,far diventare le ore settimane.

-La tua presenza è la miglior medicina per il mio malumore e per i miei momenti tristi e scuri

-Con te mi sento veramente libero di essere me stesso.

-Un tuo messaggio aggiusta qualsiasi giornata storta,mi fa sentire bene e mi da la spinta per affrontare qualsiasi problema.

-Dopo una serata passata in tua compagnia sono felice e vado a dormire col sorriso.

-Dopo mezz'ora che stiamo al telefono e ci salutiamo,vorrei richiamarti e stare a chiacchierare un altra ora intera.

-Ogni tuo sorriso è una scarica di benessere per me,e non riesco a trovare nulla di altrettanto bello.

Non so cosa penserai leggendo questo post,non so se mi troverai fuori luogo od inopportuno,invadente o quant'altro.. non so se ti piacerà quanto ho scritto.

Ancora una volta mi chiedo se ho fatto bene a fare queste esternazioni ma non riuscivo a tenerle dentro,avrei potuto dire tutto ciò di persona ma in questo mio mondo virtuale e con il mio alter-ego di blogger mi sento più al sicuro.

Ora mi sento un pò stupido ma più leggero.

Due anni al fianco di Daniele: I successi del fondo Amanti

A quasi due anni dall'inizio della sua battaglia,Fabio Amanti,padre di Daniele,bambino affetto dalla Distrofia Muscolare di Duchenne,ha già raggiunto un primo grande traguardo:oltre 450.000 euro raccolti ad oggi,e due importanti progetti di ricerca e sperimentazione finanziati,ed avviati.

Ma andiamo con ordine. Il fondo ''Daniele Amanti'' è stato istituito agli inizi del 2009,con lo scopo di raccogliere fondi e risorse da impiegare nella ricerca sulle distrofie muscolari,in particolar modo sulle forme meno comuni. E' questo il caso del piccolo Daniele,un bellissimo bambino di tre anni,a cui è stata diagnosticata a soli sei mesi di vita una forma molto rara di Distrofia di Duchenne.

La distrofia muscolare è una malattia ad andamento progressivo,causata da un difetto genetico che impedisce,o inibisce a seconda dei casi,la produzione di distrofina,una proteina senza la quale i muscoli sono destinati a indebolirsi sempre più;gradualmente chi ne è affetto perde l'uso degli arti,prima inferiori e poi superiori,per poi andare in contro ad una serie di problemi respiratori e talvolta cardiaci,molto spesso fatali.

Nel caso di Daniele,la mutazione nel suo gene della distrofina è molto rara,e tutt'ora poco conosciuta,tanto che il suo sembrerebbe un caso unico al mondo:di conseguenza gli esperti ed i ricercatori necessitano di nuovi progetti,e soprattutto delle risorse necessarie ad avviarli,finanziarli ed ovviamente portarli a termine.

Nella lotta contro questa temibile malattia,Fabio Amanti è stato sostenuto da Parent Project,associazione onlus che,da sempre in prima linea,sostiene la ricerca e soprattutto i familiari dei distrofici,promuovendo raccolte fondi ed iniziative divulgative,oltre che medico-scientifiche.

Il fondo ''Daniele Amanti'',sostenuto appunto dal Parent Project,di cui il papà di Daniele fa parte,dopo quasi due anni ha raggiunto importanti traguardi:grazie all'impegno di oltre 20.000 sostenitori,all'aiuto di testimonial d'eccezione come Luca Ward e Giammarco Tognazzi,e grazie alle vendite del libro,scritto da Cinzia Lacalamita e edito da Aliberti Editore,''Daniele,storia di un bambino che spera'',il fondo ha raccolto ad oggi la cifra di 453.000 euro ed ha avviato ben due nuovi,e rivoluzionari,progetti di ricerca.

Il primo,avviato nel settembre scorso,si avvale della collaborazione del Dottor Giulio Cossu,che assieme ad un gruppo di ricercatori giapponesi della Tottori University,ha dato il via,presso la Divisione di Medicina Rigenerativa del San Raffaele di Milano,ad uno studio della durata di tre anni e dal costo di 280.000 euro,con un obbiettivo semplice ma ambizioso:la creazione di un cromosoma artificiale in grado di correggere il gene difettoso,responsabile dello scompenso nella produzione di distrofina. Il tutto grazie ad un trapianto autologo-cioè senza donatore e quindi tramite il paziente stesso-di cellule staminali;per ora si sta studiando la possibilità di applicare tale tecnologia sui topi,ma secondo il Dottor Cossu entro sei o sette anni sarà possibile iniziare la sperimentazione umana.

Il secondo progetto infine,anch'esso finanziato da Parent Project,attraverso il fondo Amanti,consiste in un mini-trial clinico dal costo di 35.000 euro,condotto presso l'UOC di Neurologia e Malattie Neuro-muscolari del Policlinico ''G.Martino'' di Messina,con lo scopo di testare,e studiare azioni,ed eventuali effetti positivi,di un integratore derivato dalla soia.

Lo studio sarà avviato nei primi mesi del 2011, e coinvolgerà 15 bambini deambulanti con diagnosi di Distrofia di Duchenne.




Luca Annecchino 13-12-10

Un errore molto comune

Nell'immaginario collettivo un disabile che fa sesso o ha una relazione è qualcosa di strano,un tabù,una stranezza che fa cascare la gente dalle nuvole,visto che molti pensano che un disabile non abbia bisogno di ricevere un pò di affetto che non sia quello di amici familiari o assistenti,e molti altri ancora pensano che il bisogno di appagamento sessuale non sia importante per noi diversamenteabili(uno dei tanto nomi che ci hanno affibbiato). Niente di più sbagliato! Anche se noi disabili non siamo un articolo che interessa molto, abbiamo comunque desideri sessuali e voglia di trovare una compagna;per il sesso ognuno s'arrangia come può(c'è chi guarda i porno,chi si affida al detto ''chi fa da se fa per tre'' e chi si rivolge alle esperte del settore),certo non sarà mai come fare sesso con una persona che ti desidera ma meglio di niente. Per l'amore invece il discorso cambia,per quanto un disabile si riempia di amici la mancanza di un tipo di affetto più intimo e la voglia di avere una persona al fianco si fanno sentire,eccome!

Vita e amore oltre le barriere

Padova, manifesti-provocazione. Baci e abbracci, è l’amore down

Affissioni in tutta la città con lo slogan: «E perché noi no?» L’associazione Dadi: diritto a sessualità e affettività per i disabili. (19 marzo 2010)

Una casa, un amore, la vita di coppia e anche il sesso. «Perchè noi no?», chiedono i ragazzi down padovani. Anzi lo strillano da manifesti e videowall che da qualche giorno tappezzano le fermate del tram e dei bus e le piazze di Padova. Un abbraccio affettuoso, un bacio tra Davide Trolese e Alessia Favaro, che sono fidanzati: questa l'immagine - provocazione ideata dall'associazione Dadi (Down, autismo e disabilità) per fare riflettere sul diritto all'autonomia e alla sessualità di quei ragazzi «con un cromosoma in più». Prima iniziativa di questo genere in Italia, l'«affissione- effusione» è stata realizzata in collaborazione con Aps Advertising, Provincia e Comune di Padova. La foto è di Ruggero Cherubini. E l'immagine di una casa vera, una coppia vera, un bacio autentico, evoca relazione, affetto, autonomia, esattamente ciò per cui da anni si batte l'associazione Dadi. «La vita integrata è un diritto per tutti - fa notare Patrizia Tolot, vicepresidente associazione Dadi - . Lavoriamo per dare loro una vita normale e la possibilità di stare insieme come qualsiasi altra coppia. Si pensa che i ragazzi down siano eterni bambini, invece abbiamo imparato proprio da loro le tappe del percorso di crescita, i bisogni e i sentimenti».
Davide Trolese, ballerino, attore, perfino guida turistica, spiega molto chiaramente stringendo a sè la sua Alessia: «Per noi stare insieme, in una cucina, in una casa, volerci bene senza barriere è l'affettività prima di tutto. Essere fidanzati non è solo sesso, ma essere una coppia». E i ragazzi padovani stanno portando avanti un progetto unico in Italia: «House & Work», percorsi di autonomia in tre case dove vivono a gruppi alternati, seguiti da operatori, imparando a cucinare, fare la spesa, gestire un alloggio, volersi bene. Sì, perchè oltre all'autonomia, i ragazzi, seguiti da Angelo Lascioli, psicopedagogista dell'Università di Verona, sperimentano un percorso di educazione alla sessualità, «accompagnati» nella relazione di coppia. «E' un progetto pilota - chiarisce Patrizia Tolot - da cui nascerà un libro del professor Lascioli e anche un film sull'esperienza dei ragazzi di Padova».

tratto da corrieredelveneto.corriere.it

Le ruote magiche

Anima ed inchiostro

Raccontare la disabilità con un fumetto

Sconfiggere i pregiudizi e le barriere a colpi di matita, questo l’obiettivo di un gruppo di giovani disegnatori, che hanno deciso di raccontare il delicato mondo della disabilità con un manga, un fumetto dallo stile tipicamente giapponese; il team di giovani fumettisti, invece, è tutto italiano, guidato da Wish, a dispetto del nome d’arte, pistoiese DOC, professionista nel campo del fumetto. Wish, che ha soggiornato a lungo a Tokyo, e ha insegnato in alcune scuole internazionali per fumettisti, spiega che il progetto de Le ruote magiche,questo il nome del fumetto,intende << mettere i lettori nei panni di una persona portatrice di handicap,trasmettendo tutte le difficoltà e i problemi quotidiani che chiunque in tale condizione è costretto ad affrontare. >>

Ma tutto questo non sarebbe stato possibile senza il prezioso contributo di Ileni Schofield, studentessa quindicenne italo-inglese: è stata lei, infatti, a dare vita a questo grande progetto, plasmando, in modo brillante, l’idea di un manga che raccontasse la disabilità,condizione che Ileni conosce bene,dal momento che convive, fin da piccola, con la diplegia.

<< L'idea >> Spiega Patrizia Panetta Schofield,madre di Ileni,<< nasce anche dal desiderio di mia figlia di combattere e contrastare gli stereotipi, e l’aridità di quei modelli che esaltano i canoni di una falsa perfezione, relegando in un angolo chi non rientra in essi. Questa cultura incapace di accettare la diversità e di considerarla un valore, è molto visibile e diffusa ,e dovrebbe essere combattuta ogni giorno anche dalla scuola e dagli insegnanti. >>

La trama de Le ruote magiche rientra del filone dei manga cosiddetti bishojo, ovvero storie di eroine guerriere dotate di poteri sovrannaturali,che combattono il male difendendo i più deboli;in questo caso però,cosa molto interessante e originale,il ruolo dell’eroina è ricoperto da una giovane ragazza disabile,Emi. Nel primo episodio,on-line sul sito web (www.leruotemagiche.it) ,vediamo Emi alle prese con delle dispettose compagne di classe, che vogliono escluderla a tutti i costi dalle loro feste esclusive; la dolce Emi verrà poi consolata e confortata dall’amica,vicina di casa ed insegnate di musica, Gaia, e infine si troverà perplessa di fronte al proprio regalo di natale, una sedia a ruote, che la renderà più indipendente ma, lei teme, la farà sembrare ancora più diversa. Quel che Emi ancora non sa, è che ben presto dovrà affrontare un’importante missione:si ritroverà per le mani un misterioso vaso,proveniente dal leggendario regno di Mu, e sarà proprio lei a dover compiere un antica profezia, ricoprendo il ruolo di eroina predestinata, e trovando finalmente il proprio posto nel mondo. Dunque aspettiamo con ansia i prossimi episodi, di quella che sarà, senza dubbio, un’opera destinata a rivoluzionare il mondo del fumetto.

La quotidiana Odissea di Andrea

La storia di Andrea: «Io, disabile in balìa di una Roma senza scivoli»

A 21 anni si muove in carrozzella tra marciapiedi inarrivabili e parcheggi selvaggi. San Giovanni è una giungla.

Piazza Epiro (Roma), passaggio per disabili bloccato

ROMA. Barriere architettoniche le chiamano e pensi di trovarti davanti a chissà quale muro, ostacolo, ma bastano quattro, cinque centimetri, quanto è alto un marciapiede, per avere davanti un muro che ti taglia fuori. Andrea Trulli, 21 anni, ha imparato a fare, spiegare, guidare, per non sentirsi isolato, né diverso. Andrea non si sente diverso dagli altri perché non lo è, per la passione e l’entusiasmo che mette in ciò che fa da quando vive sulla sua carrozzella, e lo fa da quando è nato. Quante volte lo ha detto ai suoi genitori, di non stargli sempre addosso, di non telefonargli cento volte al giorno, mamma, dai che ce la faccio «Tanto poi devo farcela da solo...».
Come quando Andrea si regala una passeggiata, che sarà mai una passeggiata per le strade di Roma, niente di spericolato uno pensa. Ci proviamo nel quartiere San Giovanni, «e già sarà un’impresa trovare parcheggio». Andrea guida da due anni una Fiesta, (adeguare la macchina gli è costato sui 2.500 euro), «ma non tutti possono arrivare a questa cifra».
Tanto per cominciare il parcheggio non c’è: Andrea, al quarto giro tra piazza Tuscolo e piazza Epiro, lascia l’auto in zona rimozione. Proviamo a proseguire a piedi. E qui scopri che cosa sono una radice di un albero o un tombino: sono nulla per chi cammina, nemmeno ce ne accorgiamo quando li calpestiamo, noi che abbiamo le scarpe, ma con le ruote è tutta un’altra cosa, «con le ruote se non sei esperto ti cappotti, basta un centimetro e ti ribalti - prova a scherzare Andrea - anche perché la carrozzella pesa quasi cento chili, ce ne vogliono di braccia».
Da piazza Epiro Andrea vuole raggiungere un negozio specializzato, deve percorrere via Alesia, ogni volta che il marciapiede si interrompe è uno strazio: ci sono quattro, cinque centimetri da scendere e poi risalire, la metà degli scivoli è occupata da auto parcheggiate. In un caso Andrea ringrazia il cielo di avere una carrozzella moderna, «almeno è bella stretta e posso passare anche in metà dello spazio dello scivolo, però gli altri come fanno?». Ora c’è da fare la spesa, pane e latte, roba da bambini. «La stragrande maggioranza dei negozi, di tutti i tipi, hanno almeno uno scalino da fare, e allora lascio perdere. In via Alesia è così, come in via Saturnia - qui tra le strisce pedonali e lo scivolo c’è un cassonetto verde - in via Satrico, via Acaia, via Pompei.
«Di scivoli ce ne sono pochi, ancora pochi in una città costruita da chi, troppo spesso, non ha pensato a quelli che le gambe non le possono usare. Ai grandi incroci i problemi non ci sono, ci sono scivoli nuovi di zecca». Ma basta allontanarsi dalle grandi strada che ricominciano le difficoltà. Un altro esempio? «Se devi andare in via Concordia scordatelo: devi tornare su via Satrico e costeggiare il marciapiede ma sulla strada, come se io stessi in auto, non in carrozzella». E se Andrea deve scendere alla fermata bus su via Cerveteri, con la carrozzella si ritrova per la strada, percorre trenta, quaranta metri, sempre come se fosse un’auto, e trova finalmente uno scivolo.
Di parcheggi per disabili poi, meglio non parlare. «Se hai la pazienza di fare tutte le pratiche, e sono file e verifiche che durano anche anni, puoi arrivare al parcheggio nella tua zona, ma quando provi ad andare in giro è un inferno. Giusto in alcuni centri commerciali non ho difficoltà, al Leonardo, o al Roma2, ma anche al Warner Village tutto è filato liscio, ho visto ”Avatar”, menomale. Ma la sera se voglio andare in centro cominciano le difficoltà: per esempio la fermata metro Colosseo per me è come se non esistesse, ci sono solo scale». Andrea fa parte della squadra di basket CMB Santa Lucia, campioni d’Italia in carica, primi in classifica insieme a Porto Potenza Picena, lui è playmaker. E questo è un altro sogno che potrebbe finire: la struttura riabilitativa Santa Lucia rischia la chiusura e con lei sparirebbe anche la squadra.

Tratto da: Il messaggero  Roma 28 gennaio 2010

DMD;a love story!

Questa è una grande storia d'amore,forse troppo morboso,troppo invadente;ma si sa in amore non son tutte rose e fiori. Questa è la storia dell'amore e tra me e la signorina distrofia muscolare,una donna possessiva e passionale,gelosa e instancabile;una volta che lei si innamora di te puoi fare ben poco,non te la leverai mai di torno,sarà sempre al tuo fianco nel bene e nel male,nella salute e nella malattia,finchè morte non vi separi. Devi imparare a convivere con lei,sperando che sia indulgente con te.. peccato però che di solito lei è molto crudele,è sadica e gode nel vederti annaspare nel tuo stesso corpo,che diventerà molto velocemente una vera e propria prigione. I primi sintomi di questo amore irrompono con forza nella tua vita,un vero e proprio colpo di fulmine,ed una vampata che ti consumerà con calma,lentamente ma in modo inesorabile,fino alla fine;anche se credi che lei non provi più nulla per te,non abbia più interesse nello stare con te o che voglia andarsene dalla tua vita per lasciarti respirare,beh ti sbagli;per quanto voi litighiate lei tornerà sempre da te,farete sempre pace e ritornerete sempre insieme.. il vostro amore metterà k.o. ogni medico che tenterà di tenervi lontani,ogni espediente che proverà a raffreddare la vostra passione,ogni ciclo di fisioterapia che cercherà di distruggere questo amore invincibile.

La ''simpaticona''possiede molti nomi(miotonica,di beker,di duchenne) e ha diverse facce,a volte è aggressiva e dominatrice e non ti da tregua,altre volte è più arrendevole e ti concede qualche libertà in più ma rimane pur sempre una femme fatale,con in mente un obiettivo ben preciso:prendere possesso di te e distruggerti pezzo per pezzo fino ad annientarti;parte dalle gambe poi sale alle braccia e piano piano ti soffoca o ti pugnala al cuore,però è ben attenta a non farti tirare le cuoia subito e a non farti perdere neanche un attimo di questa lenta agonia,altrimenti che gusto ci troverebbe!?

E' come vivere con una bomba ad orologeria sotto pelle,sai che esploderà ma non sai quando;ogni singolo progetto che vuoi portare avanti deve essere attentamente valutato e deve ottenere l'approvazione della stronza,sempre pronta a colpirti alle spalle per far crollare i castelli che faticosamente hai costruito e per cancellare ,con un colpo di spugna, i tuoi successi e le tue vittorie.

E' un bel quadretto non trovate? Miss distrofia è pazza di me,vorrei rompere con lei ma credo che non me lo permetterebbe mai, e poi ci rimarrebbe davvero troppo male poverina.. credo che dovrà sopportarmi per molto tempo ancora ma una cosa è certa:in questo rapporto comando io e la stronza non mi avrà facilmente,la mia pelle ha un prezzo molto alto. Come andra a finire? Non lo so,so solo che non ci si annoierà di certo! Goodnight...