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mercoledì 29 giugno 2011

In America fa camminare i paraplegici, ma in Italia è disoccupato


“Ho contribuito anch’io al primo esperimento al mondo che è riuscito a far camminare di nuovo unparaplegico, ma oggi per il mio paese sono soltanto uno dei tanti ricercatori a spasso”. E’ amareggiato il trentenne Enrico Rejc, l’unico italiano nel team americano che ha compiuto un vero e proprio miracolo su Rob Summers, 26enne dell’Oregon bloccato su una sedie a rotelle da cinque anni.
Il progetto a cui ha preso parte Rejc probabilmente finirà negli annali della medicina: non era mai successo di riuscire “ricollegare” il cervello alla spina dorsale che ha subito una lesione permanente. “Noi ci siamo riusciti – racconta il ricercatore – e se voglio continuare a lavorare serenamente su questo filone di ricerca non mi resta che fare le valigie e trasferirmi definitivamente negli Stati Uniti”.
Il contributo del ricercatore italiano al progetto è stato frutto di un “prestito”. Grazie a una borsa di dottorato all’Università degli Studi di Udine, Rejc è andato prima a Los Angeles e poi aLousville a lavorare fianco a fianco con Susan Harkema e Reggie Edgerton, i due scienziati che hanno coordinato lo studio pubblicato sulla rivista Lancet.
“E’ stata un’esperienza straordinaria. Siamo riusciti a dimostrare – racconta –  che con lastimolazione elettrica epidurale è possibile riattivare i circuiti spinali che controllano la postura e il movimento, che non sono più collegati al cervello a causa della lesione”. In questo modo, la parte “intelligente” del midollo spinale è in grado di utilizzare le informazioni sensoriali periferiche per  controllare autonomamente l’attività muscolare. “E’ stato incredibile – riferisce Rejc – vedere il giovane Rob che si alzava da quella sedia a rotelle a cui è stato condannato nel 2006 quando un pirata della strada lo investì e fuggì via”. Il nostro ricercatore è stato lì tutto il tempo necessario per vedere con i suoi occhi quei miracolosi passi incerti compiuti da Rob. “Un lavoro molto duro – racconta – Prima l’impianto chirurgico di 16 elettrodi nella zona lombosacrale sulla spina dorsale di Rob, dopo 70 lunghissime sessioni di allenamento. Ma ne è valsa la pena: vedere Rob alzarsi è stato molto emozionante”. Peccato che ora l’avventura di Rejc sembra essere arrivata al capolinea. Con la borsa di studio scaduta, per lui non sembra proprio esserci posto nelle università o negli enti di ricerca italiani.
“Sono da gennaio – racconta – che aspetto un segnale, ma ancora niente. Questo è uno dei primi effetti concreti della riforma Gelmini. Un provvedimento ipocrita che, alzando le soglie minime per gli assegni di ricerca e la loro durata minima, senza affiancare dei finanziamenti adeguati, ha di fatto reso quasi impossibile per le università, già in crisi, di far lavorare un ricercatore, anche per brevi periodi”.
Fare un biglietto di sola andata fuori dall’Italia sembra proprio l’unica alternativa, ma Rejc è uno di quei cervelli molto legati alla sua terra. Nato e cresciuto a Gorizia, sogna di formare una famiglia nel suo paese. “Quando penso al mio futuro – dice – mi piace immaginare di poter crescere i miei figli qua. Mi sembra di tradire il mio paese andando via. E’ qui che sono cresciuto, è qui che ho la mia famiglia e gli amici ed è qui che vorrei mettere a disposizione tutto quello che ho imparato e che continuerò ad imparare”. In effetti, il ricercatore italiano non si può di certo definire un membro passivo della comunità. Anzi tra una laurea in Scienze Motorie e una specializzazione inScienza dello Sport, Enrico ha portato la sua scienza nei centri sportivi.  Sì, perché il primo amore di Rejc è stato proprio lo sport: dalla pallacanestro al calcio fino alla pallavolo. Ed è proprio al volley che ha dedicato la sua conoscenza offrendo consulenze scientifiche a squadre di serie A. “Il mio compito – spiega il ricercatore – è quello di ‘fotografare’ gli atleti, sfruttando anche strumenti d’avanguardia, per trovarne i punti deboli e i punti forti. In base ai risultati dei test a cui vengono sottoposti si possono disegnare ‘allenamenti’ su misura per ogni atleta, prevenendo gli infortuni e migliorando le prestazioni”.
Gli interessi scientifici di Rejc sono davvero molto vasti. “Da un lato mi piace esplorare le prospettive di cura – dice – per i pazienti che hanno difficoltà motorie. Oltre ad aver partecipato al progetto americano, nel 2004 ho svolto a Manchester alcune ricerche sul controllo muscolare nelle persone anziane, quelle più esposte al rischio cadute. Dall’altro lato ho ancora una forte passione per lo sport, su cui ho focalizzato i miei studi”.
Certo, è una sfida stimolante quella di ritornare negli Stati Uniti e inseguire lo stesso sogno diDane Reeve, l’attore che diede il volto a Superman, e che fino al 2004, l’anno in cui morì, lottò con tutte le sue forze per superare la paralisi che lo colpì nel ’95 dopo una caduta da cavallo.
L’associazione che porta il nome dell’attore ha sostenuto e sostiene ancora attivamente gli studi sulla stimolazione elettrica del midollo spinale. “Ma poterlo fare nel mio paese – dice Rejc – mi riempirebbe d’orgoglio”. Conclude ironicamente: “e poi dopo il lavoro a me piace girare in moto e con il traffico delle metropoli americane è impossibile guidare con tranquillità”.
di Valentina Arcovio – Pianeta Scienza

lunedì 13 dicembre 2010

Due anni al fianco di Daniele: I successi del fondo Amanti

A quasi due anni dall'inizio della sua battaglia,Fabio Amanti,padre di Daniele,bambino affetto dalla Distrofia Muscolare di Duchenne,ha già raggiunto un primo grande traguardo:oltre 450.000 euro raccolti ad oggi,e due importanti progetti di ricerca e sperimentazione finanziati,ed avviati.
Ma andiamo con ordine. Il fondo ''Daniele Amanti'' è stato istituito agli inizi del 2009,con lo scopo di raccogliere fondi e risorse da impiegare nella ricerca sulle distrofie muscolari,in particolar modo sulle forme meno comuni. E' questo il caso del piccolo Daniele,un bellissimo bambino di tre anni,a cui è stata diagnosticata a soli sei mesi di vita una forma molto rara di Distrofia di Duchenne.
La distrofia muscolare è una malattia ad andamento progressivo,causata da un difetto genetico che impedisce,o inibisce a seconda dei casi,la produzione di distrofina,una proteina senza la quale i muscoli sono destinati a indebolirsi sempre più;gradualmente chi ne è affetto perde l'uso degli arti,prima inferiori e poi superiori,per poi andare in contro ad una serie di problemi respiratori e talvolta cardiaci,molto spesso fatali.
Nel caso di Daniele,la mutazione nel suo gene della distrofina è molto rara,e tutt'ora poco conosciuta,tanto che il suo sembrerebbe un caso unico al mondo:di conseguenza gli esperti ed i ricercatori necessitano di nuovi progetti,e soprattutto delle risorse necessarie ad avviarli,finanziarli ed ovviamente portarli a termine.
Nella lotta contro questa temibile malattia,Fabio Amanti è stato sostenuto da Parent Project,associazione onlus che,da sempre in prima linea,sostiene la ricerca e soprattutto i familiari dei distrofici,promuovendo raccolte fondi ed iniziative divulgative,oltre che medico-scientifiche.
Il fondo ''Daniele Amanti'',sostenuto appunto dal Parent Project,di cui il papà di Daniele fa parte,dopo quasi due anni ha raggiunto importanti traguardi:grazie all'impegno di oltre 20.000 sostenitori,all'aiuto di testimonial d'eccezione come Luca Ward e Giammarco Tognazzi,e grazie alle vendite del libro,scritto da Cinzia Lacalamita e edito da Aliberti Editore,''Daniele,storia di un bambino che spera'',il fondo ha raccolto ad oggi la cifra di 453.000 euro ed ha avviato ben due nuovi,e rivoluzionari,progetti di ricerca.
Il primo,avviato nel settembre scorso,si avvale della collaborazione del Dottor Giulio Cossu,che assieme ad un gruppo di ricercatori giapponesi della Tottori University,ha dato il via,presso la Divisione di Medicina Rigenerativa del San Raffaele di Milano,ad uno studio della durata di tre anni e dal costo di 280.000 euro,con un obbiettivo semplice ma ambizioso:la creazione di un cromosoma artificiale in grado di correggere il gene difettoso,responsabile dello scompenso nella produzione di distrofina. Il tutto grazie ad un trapianto autologo-cioè senza donatore e quindi tramite il paziente stesso-di cellule staminali;per ora si sta studiando la possibilità di applicare tale tecnologia sui topi,ma secondo il Dottor Cossu entro sei o sette anni sarà possibile iniziare la sperimentazione umana.
Il secondo progetto infine,anch'esso finanziato da Parent Project,attraverso il fondo Amanti,consiste in un mini-trial clinico dal costo di 35.000 euro,condotto presso l'UOC di Neurologia e Malattie Neuro-muscolari del Policlinico ''G.Martino'' di Messina,con lo scopo di testare,e studiare azioni,ed eventuali effetti positivi,di un integratore derivato dalla soia.
Lo studio sarà avviato nei primi mesi del 2011, e coinvolgerà 15 bambini deambulanti con diagnosi di Distrofia di Duchenne.




Luca Annecchino 13-12-10