Due anni al fianco di Daniele: I successi del fondo Amanti

A quasi due anni dall'inizio della sua battaglia,Fabio Amanti,padre di Daniele,bambino affetto dalla Distrofia Muscolare di Duchenne,ha già raggiunto un primo grande traguardo:oltre 450.000 euro raccolti ad oggi,e due importanti progetti di ricerca e sperimentazione finanziati,ed avviati.

Ma andiamo con ordine. Il fondo ''Daniele Amanti'' è stato istituito agli inizi del 2009,con lo scopo di raccogliere fondi e risorse da impiegare nella ricerca sulle distrofie muscolari,in particolar modo sulle forme meno comuni. E' questo il caso del piccolo Daniele,un bellissimo bambino di tre anni,a cui è stata diagnosticata a soli sei mesi di vita una forma molto rara di Distrofia di Duchenne.

La distrofia muscolare è una malattia ad andamento progressivo,causata da un difetto genetico che impedisce,o inibisce a seconda dei casi,la produzione di distrofina,una proteina senza la quale i muscoli sono destinati a indebolirsi sempre più;gradualmente chi ne è affetto perde l'uso degli arti,prima inferiori e poi superiori,per poi andare in contro ad una serie di problemi respiratori e talvolta cardiaci,molto spesso fatali.

Nel caso di Daniele,la mutazione nel suo gene della distrofina è molto rara,e tutt'ora poco conosciuta,tanto che il suo sembrerebbe un caso unico al mondo:di conseguenza gli esperti ed i ricercatori necessitano di nuovi progetti,e soprattutto delle risorse necessarie ad avviarli,finanziarli ed ovviamente portarli a termine.

Nella lotta contro questa temibile malattia,Fabio Amanti è stato sostenuto da Parent Project,associazione onlus che,da sempre in prima linea,sostiene la ricerca e soprattutto i familiari dei distrofici,promuovendo raccolte fondi ed iniziative divulgative,oltre che medico-scientifiche.

Il fondo ''Daniele Amanti'',sostenuto appunto dal Parent Project,di cui il papà di Daniele fa parte,dopo quasi due anni ha raggiunto importanti traguardi:grazie all'impegno di oltre 20.000 sostenitori,all'aiuto di testimonial d'eccezione come Luca Ward e Giammarco Tognazzi,e grazie alle vendite del libro,scritto da Cinzia Lacalamita e edito da Aliberti Editore,''Daniele,storia di un bambino che spera'',il fondo ha raccolto ad oggi la cifra di 453.000 euro ed ha avviato ben due nuovi,e rivoluzionari,progetti di ricerca.

Il primo,avviato nel settembre scorso,si avvale della collaborazione del Dottor Giulio Cossu,che assieme ad un gruppo di ricercatori giapponesi della Tottori University,ha dato il via,presso la Divisione di Medicina Rigenerativa del San Raffaele di Milano,ad uno studio della durata di tre anni e dal costo di 280.000 euro,con un obbiettivo semplice ma ambizioso:la creazione di un cromosoma artificiale in grado di correggere il gene difettoso,responsabile dello scompenso nella produzione di distrofina. Il tutto grazie ad un trapianto autologo-cioè senza donatore e quindi tramite il paziente stesso-di cellule staminali;per ora si sta studiando la possibilità di applicare tale tecnologia sui topi,ma secondo il Dottor Cossu entro sei o sette anni sarà possibile iniziare la sperimentazione umana.

Il secondo progetto infine,anch'esso finanziato da Parent Project,attraverso il fondo Amanti,consiste in un mini-trial clinico dal costo di 35.000 euro,condotto presso l'UOC di Neurologia e Malattie Neuro-muscolari del Policlinico ''G.Martino'' di Messina,con lo scopo di testare,e studiare azioni,ed eventuali effetti positivi,di un integratore derivato dalla soia.

Lo studio sarà avviato nei primi mesi del 2011, e coinvolgerà 15 bambini deambulanti con diagnosi di Distrofia di Duchenne.




Luca Annecchino 13-12-10

Matite e disabilità

I colori di Rosanna

Il 21 settembre scorso è stato presentato in Campidoglio un libro molto particolare, dal titolo ‘’Mai un colore solo’’;in questo volume l’autrice Rosanna di Nicoli, attraverso disegni e parole, racconta la sua vita di tutti i giorni ed il suo mondo.....

Piccolo particolare: Rosanna è una ragazza down;  ha 24 anni, è originaria di Triggiano, in provincia di Bari, ma residente a Roma, e ama il disegno,la sua più grande passione, testimoniata dalla madre e dalla sorella, Mariangela, e dimostrata anche dal diploma conseguito, con molto entusiasmo, alla scuola internazionale di Comics,una delle scuole più prestigiose per aspiranti fumettisti e artisti dell’illustrazione.

Il libro è interamente opera della giovane disegnatrice, dalle parole alle illustrazioni,tutte caratterizzate dal suo inconfondibile tratto,figure allungate e molti colori, per raccontare la straordinarietà della vita di tutti i giorni. Per la scuola di Comics, e per l’insegnante Roberto Petrongari, Rosanna è stata una bella sorpresa: non solo per la passione che ha sempre dimostrato, e tuttora dimostra, nel fare ciò che più ama, ma anche per il suo ritenere straordinaria la vita quotidiana, quando molti altri ragazzi e giovani autori preferiscono rifugiarsi nel fantasy.....

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Rosanna,prima di tutto vorrei chiederti da dove nasce il tuo amore per il disegno,quando è

nata questa tua passione?

  La passione per il disegno l'ho sempre avuta fin da bambina. Una volta, quando ero piccola, ho disegnato sui muri di casa tanti fiori colorati con i colori a cera. La mamma si è arrabbiata molto. Poi a scuola, a Roma, una professoressa mi ha detto che ero molto brava, e così i miei genitori mi hanno iscritta alla Scuola di Comics. Lì ho trovato tanti amici simpatici con la mia stessa passione, e ho imparato molte cose.

Come è nata l’idea di ‘’Mai un colore solo’’?

Beh, io volevo scrivere un libro su di me,sulla mia storia,sulle cose che faccio ogni giorno. Però non sono bravissima a scrivere, per questo ho pensato che col disegno potevo far vedere a tutti quello che avevo da dire. Ho pensato tanto a come volevo il libro, ho inziato a fare tanti disegni e con la mamma pensavo anche a cosa scrivere. Ho fatto tante cose nella mia vita e quindi è stato faticoso raccontarle tutte. Poi ho scelto le frasi che ci sono nel libro; sono di una canzone di Laura Pausini, una cantante che a me piace molto.

 Pensi di realizzare ed illustrare altri libri prossimamente?                                                       Adesso non proprio. A me piacciono i libri e infatti faccio tirocinio in una biblioteca, però mi piacerebbe fare anche altro; come studiare l'inglese o andare in America.

A questo punto, per concludere, sorge spontanea una domanda:quali sono i tuoi progetti ed i tuoi sogni per il futuro?

Il mio grande sogno è fare l'attrice. So di essere speciale, perchè sono brava, faccio tante cose e sono anche bella. Quindi mi piacerebbe andare in America per diventare famosa. Adesso per il mio libro mi hanno fatto tante interviste, e prima ancora avevo collaborato per una trasmissione di Mtv. Tutto questo mi ha fatto piacere, ma il mio sogno rimane la carriera da attrice.

‘’Mai un colore solo’’ , molto probabilmente il primo libro interamente realizzato da una ragazza down,è stato presentato il 21 settembre scorso,presso la Sala della Protomoteca in Campidoglio con il patrocinio del Comune e della Provincia di Roma, nonché della Regione Lazio. Alla presentazione del libro hanno partecipato, tra gli altri, anche il consigliere comunale Paolo Masini, il neurologo Augusto Paris e l'assessore comunale alle Politiche sociali, Sveva Belviso. Il libro è stato inoltre distribuito nelle sedi dell’AIPD(Associazione Italiana Persone Down).....

Il mio primo articolo

Ecco quì il mio primo aricolo,scritto per la rivista ''finestra aperta'', la rivista della UILDM(Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).. buona lettura


Avventure in sedia a ruote

Il turismo accessibile di ‘’Strabordo’’

di Luca Annecchino

 Il viaggio è sempre un occasione per mettersi alla prova, scoprire luoghi nuovi, assaporare atmosfere diverse e - perché no? - anche un modo per riscoprire sé stessi.

Per il viaggiatore poi c’è sempre un piccolo sacrificio: “la rinuncia del quotidiano per lo straordinario”, per usare le parole di Herman Hesse. Non per tutti è un sacrificio da poco, non lo è soprattutto per le persone diversamente abili, per le quali già il quotidiano è tutto altro che semplice, figurarsi intraprendere un viaggio.

Gradini, spazi troppo stretti e la noncuranza di molti albergatori sono solo alcuni dei problemi che le persone disabili devono affrontare da turisti; tutto ciò non fa che rendere difficile, se non improponibile, l’idea di un vacanza lontano da casa.

È proprio pensando alle esigenze dei disabili che, a Fabriano, tre amiche con in comune la passione del viaggio, di cui due in sedia a ruote, hanno dato vita a “Strabordo, straordinari a bordo di un sogno”, un’Associazione che organizza viaggi avventurosi per tutti, disabili e non.

Valeria Poeta, fisioterapista, Paola Benvenuti, logopedista, e Stefania Cipolletta, biologa, non lasciano niente al caso. Prima di tutto testano di persona i viaggi, per verificarne l’effettiva accessibilità e, successivamente, con la collaborazione di una agenzia di San Severino, li propongono come mete, visualizzabili sul sito web assieme a descrizioni dettagliate e date di iscrizione. A quel punto non resta che contattare Strabordo, per rendere il viaggio perfettamente aderente alle proprie necessità, trovando le soluzioni più adatte. Ovviamente può partecipare ai viaggi non solo la persona disabile, ma anche chiunque abbia voglia di conoscere nuove persone e all’occorrenza rendersi utile per risolvere eventuali problemi.

“Strabordo per noi è un sogno”’ – spiega Stefania – “un sogno meraviglioso quanto ambizioso: cambiare il modo di guardare alla disabilità. Non attraverso le solite tavole rotonde, ma organizzando viaggi ed eventi che possano unire il mondo della disabilità a quello dei cosiddetti ‘abili’, e fonderli per giungere alla scoperta che non esiste il ‘diverso’: siamo tutti ‘Straordinariamente diversi’. La nostra associazione nasce quindi dalla passione per il

viaggio e dalla convinzione che il  confronto con realtà diverse da quelle quotidiane, ma ricche di novità e di piccole difficoltà da superare, sia sempre molto stimolante per tutti.”

E a quanto pare questa formula funziona. Sono stati già organizzati diversi viaggi: Nepal, Namibia e Marocco, tutti con grande partecipazione ed entusiasmo.

Ovviamente Strabordo non si ferma e già sono in cantieri nuovi progetti.
”Stiamo preparando una avventurosa traversata della Patagonia con moto,  quad e fuoristrada per fine anno. Siamo molto assorbite dall’organizzazione di questo viaggio, ma il piacere di viaggiare è
tale per cui non è da escludere anche qualche altra meta a sorpresa per i nostri amici ‘strabordisti’, che invitiamo perciò, a non perdere di vista il nostro sito.”

Un pensiero per chi ha perso tutto..

Il terremoto dell'aquila ormai è noto a tutti, sappiamo bene che molti non c'è l'hanno fatta e molti altri hanno perso tutto.. vedere e sentire queste cose ti crea un turbinio di sensazioni,se solo si prova ad immedesimarsi nei panni di chi sta vivendo una tragedia del genere si prova un brivido.. perdere la casa e magari anche parenti amici in un attimo,trovarsi in un inferno di calcinacci e polvere,sentire la terra tremare e provare sulla propria pelle la furia della natura quella furia di fronte alla quale noi uomini siamo fragili e completamente impotenti è qualcosa che ti sconvolge nel profondo! C'è chi prova rabbia chi si chiede tormentandosi se si poteva fare qualcosa prima per evitare il peggio,c'è chi si chiede dov'è dio e si interroga sul senso della vita,poi c'è chi più semplicemente è spaesato e si accoda al cordoglio mediatico,dietro cui troppo spesso si cela un tornaconto personale un modo per sentirsi a posto per levarsi un peso.. si mandano abbracci e sostegno virtuale e puf! ecco quà che abbiamo fatto una buona azione! In mezzo a tutto questo è meglio non dire niente e lasciare che il cuore vada lontano,vicino a chi dovrà ricostruirsi una vita vicino a chi è nel lutto vicino a chi da un giorno ad un altro ha visto la propria esistenza stravolta vicino a chi si rimbocca le mani e cerca di dare un aiuto anche il più piccolo.. proprio per questo non dirò nient'altro e dedicherò alcune righe vuote a tutte le persone colpite da questa tragedia,buona notte!