A quasi due anni dall'inizio della sua battaglia,Fabio Amanti,padre di Daniele,bambino affetto dalla Distrofia Muscolare di Duchenne,ha già raggiunto un primo grande traguardo:oltre 450.000 euro raccolti ad oggi,e due importanti progetti di ricerca e sperimentazione finanziati,ed avviati.
Ma andiamo con ordine. Il fondo ''Daniele Amanti'' è stato istituito agli inizi del 2009,con lo scopo di raccogliere fondi e risorse da impiegare nella ricerca sulle distrofie muscolari,in particolar modo sulle forme meno comuni. E' questo il caso del piccolo Daniele,un bellissimo bambino di tre anni,a cui è stata diagnosticata a soli sei mesi di vita una forma molto rara di Distrofia di Duchenne.
La distrofia muscolare è una malattia ad andamento progressivo,causata da un difetto genetico che impedisce,o inibisce a seconda dei casi,la produzione di distrofina,una proteina senza la quale i muscoli sono destinati a indebolirsi sempre più;gradualmente chi ne è affetto perde l'uso degli arti,prima inferiori e poi superiori,per poi andare in contro ad una serie di problemi respiratori e talvolta cardiaci,molto spesso fatali.
Nel caso di Daniele,la mutazione nel suo gene della distrofina è molto rara,e tutt'ora poco conosciuta,tanto che il suo sembrerebbe un caso unico al mondo:di conseguenza gli esperti ed i ricercatori necessitano di nuovi progetti,e soprattutto delle risorse necessarie ad avviarli,finanziarli ed ovviamente portarli a termine.
Nella lotta contro questa temibile malattia,Fabio Amanti è stato sostenuto da Parent Project,associazione onlus che,da sempre in prima linea,sostiene la ricerca e soprattutto i familiari dei distrofici,promuovendo raccolte fondi ed iniziative divulgative,oltre che medico-scientifiche.
Il fondo ''Daniele Amanti'',sostenuto appunto dal Parent Project,di cui il papà di Daniele fa parte,dopo quasi due anni ha raggiunto importanti traguardi:grazie all'impegno di oltre 20.000 sostenitori,all'aiuto di testimonial d'eccezione come Luca Ward e Giammarco Tognazzi,e grazie alle vendite del libro,scritto da Cinzia Lacalamita e edito da Aliberti Editore,''Daniele,storia di un bambino che spera'',il fondo ha raccolto ad oggi la cifra di 453.000 euro ed ha avviato ben due nuovi,e rivoluzionari,progetti di ricerca.
Il primo,avviato nel settembre scorso,si avvale della collaborazione del Dottor Giulio Cossu,che assieme ad un gruppo di ricercatori giapponesi della Tottori University,ha dato il via,presso la Divisione di Medicina Rigenerativa del San Raffaele di Milano,ad uno studio della durata di tre anni e dal costo di 280.000 euro,con un obbiettivo semplice ma ambizioso:la creazione di un cromosoma artificiale in grado di correggere il gene difettoso,responsabile dello scompenso nella produzione di distrofina. Il tutto grazie ad un trapianto autologo-cioè senza donatore e quindi tramite il paziente stesso-di cellule staminali;per ora si sta studiando la possibilità di applicare tale tecnologia sui topi,ma secondo il Dottor Cossu entro sei o sette anni sarà possibile iniziare la sperimentazione umana.
Il secondo progetto infine,anch'esso finanziato da Parent Project,attraverso il fondo Amanti,consiste in un mini-trial clinico dal costo di 35.000 euro,condotto presso l'UOC di Neurologia e Malattie Neuro-muscolari del Policlinico ''G.Martino'' di Messina,con lo scopo di testare,e studiare azioni,ed eventuali effetti positivi,di un integratore derivato dalla soia.
Lo studio sarà avviato nei primi mesi del 2011, e coinvolgerà 15 bambini deambulanti con diagnosi di Distrofia di Duchenne.
Luca Annecchino 13-12-10
